Les services de test ADN en ligne sont-ils sûrs et sécurisés?

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Les tests ADN sont devenus une grande entreprise. Des entreprises comme 23andMe, ADN d'ascendance, Arbre généalogique ADN, et de nombreux autres offrent désormais leurs services dans leur ensemble. Tout ce que vous avez à faire est d'envoyer un échantillon et ils vous parleront de problèmes de santé potentiels, d'informations sur votre ascendance et de toutes sortes d'autres «faits». (Leur précision est, bien sûr, sujette à débat.)

Mais est-ce une bonne idée d'envoyer votre ADN à une entreprise? Qu'en font-ils? Est-ce un problème potentiel de confidentialité? Nous allons jeter un coup d'oeil.

Ce que ces services offrent

23andMe, l'un des services les plus populaires, propose deux types de tests différents. Le premier est un test d'ascendance pour 99 $. Après avoir envoyé votre échantillon, vous recevrez un rapport avec une répartition des pourcentages, chacun indiquant la part de l'influence génétique d'une région particulière dans votre corps.

Vous pouvez également choisir de vous connecter à d'autres personnes qui ont une composition génétique similaire. C’est comme un réseau social basé sur l’ADN. Ces chiffres sont-ils exacts? 23etMoi dit qu'ils le sont.

Édition intérieure rapports que les jumeaux identiques peuvent voir des différences notables, donc cela pourrait aller dans les deux sens.

Le deuxième service, pour un supplément de 100 $, comprend des facteurs de santé. Vous obtenez un certain nombre de rapports de risques:

• Maladie d'Alzheimer à début tardif
• La maladie de Parkinson
• Déficit en alpha-1 antitrypsine
• Thrombophilie héréditaire

Vous pouvez également voir comment vos gènes peuvent affecter des choses comme votre sommeil, le «poids génétique», le statut de porteur pour un certain nombre de maladies, et une multitude de facteurs cosmétiques (bien que pourquoi vous avez besoin d'un rapport génétique pour vous dire votre couleur de cheveux, je ne suis pas sûr).

La FDA a approuvé les rapports sur les risques, mais il existe toujours une controverse sur l'exactitude et l'utilité de ces tests. 23andMe n'a pas toujours eu un grand relation avec la FDA Soit.

Est-ce que cela viole votre vie privée?

C’est la question que nous sommes vraiment ici à considérer. Vous pouvez vous disputer toute la journée pour savoir si ces tests sont exacts, s'ils provoquent une anxiété excessive ou si les entreprises tentent de récupérer de l'argent alors qu'elles le peuvent encore.

Mais vous envoyez votre ADN à une entreprise. Cela devrait-il vous rendre nerveux?

Bien sûr, ma réponse initiale est absolument. Mais j'ai commencé à examiner les politiques de confidentialité et les modèles de revenus des entreprises de tests ADN, et j'ai réalisé que la réponse était un peu plus compliquée.

Oui, les entreprises de tests ADN sont vendre vos informations génétiques 6 façons surprenantes de collecter vos donnéesVous savez que vos données sont collectées, principalement par votre FAI et l'appareil de surveillance de la NSA et du GCHQ. Mais qui d'autre extrait de l'argent de votre vie privée? Lire la suite . C’est incontestable. Ils le vendent à des organismes de recherche, mais c'est dans un format non identifié. Votre nom n'est lié à aucune des informations génétiques qui sont vendues. C'est donc quelque peu rassurant.

Vous pouvez désactiver cette protection et autoriser les entreprises à vendre des données non anonymisées. C'est à vous de décider si vous voulez le faire (et si les entreprises trouvent un moyen d'exprimer leur demande d'une manière qui semble être une bonne idée). Comme vous pouvez vous y attendre, et comme avec de nombreuses autres entreprises, parcourir la politique de confidentialité et les demandes de consentement n'est pas toujours facile.

Cependant, si vous n'acceptez pas ce programme, vos données ne seront vendues que sous forme anonyme.

Les informations génétiques anonymisées vous protègent-elles?

En supposant que la désidentification de vos données soit efficace, il n'y a vraiment rien à craindre du point de vue de la confidentialité. Cependant, le fait que vos informations génétiques soient achetées et vendues pourrait ne pas vous convenir. Et tu ne serais pas le seul.

Ce n'est cependant pas le seul problème de confidentialité en jeu ici. Par exemple, les compagnies d'assurance-vie peuvent vous refuser une couverture en fonction de votre profil génétique, car elles sont soumises à des lois différentes de celles des compagnies d'assurance-maladie. 23andMe vend-il ses informations à des compagnies d'assurance-vie? Non.

Est-ce à dire qu'ils ne le feront jamais? Vous n'aurez qu'à vous faire votre propre opinion à ce sujet.

Et qu'en est-il des autres parties intéressées? Les employeurs sont actuellement empêchés de demander des informations génétiques, mais certains législateurs américains envisagent supprimer cette protection.

Les gouvernements du monde entier créent bases de données ADN massives L'ADN de votre cousin fait-il de vous un suspect?Les sites Web de généalogie vendent maintenant des tests ADN qui les aideront à vous lier aux branches perdues de votre arbre généalogique. Mais ce service a un inconvénient à la vie privée, qui pourrait vous voir incarcéré. Lire la suite à des fins d'application de la loi, et cela inquiète de nombreux défenseurs de la vie privée. L'ADN d'Ancestry a un page sur l'application des loiset déclare qu'ils renonceront aux informations génétiques s'ils reçoivent un mandat de perquisition valide. Aux États-Unis, nous n’avons pas la réputation de refuser les demandes de mandat de perquisition qui violent la vie privée des citoyens.

Et bien que les réseaux sociaux ne demandent pas de données génétiques - et ne le feront probablement pas de si tôt - la pensée de ce qui pourrait arriver est particulièrement effrayant Que se passe-t-il lorsque les réseaux sociaux connaissent vos informations génétiques?Considérez certaines des entreprises les plus puissantes de l'information sur la planète: les réseaux sociaux. Et s'ils avaient votre ADN? Lire la suite .

Aucun de ces problèmes potentiels de confidentialité n'est résolu par l'anonymisation de vos données avant de les vendre à des bureaux d'études. Bien sûr, vous pourriez dire qu’aucune de ces choses ne s’est produite et qu’elles ne le sont probablement pas. Mais tu veux prendre le risque? Ou est le risque en vaut la peine Pourquoi les Américains ont-ils renoncé à la vie privée?Une étude récente de la Annenberg School for Communication de l'Université de Pennsylvanie a conclu que les Américains se résignaient à abandonner les données. Pourquoi cela affecte-t-il plus que les Américains? Lire la suite ?

Devriez-vous vous inquiéter?

Maintenant que nous avons couvert certains scénarios de cas limites, vous pouvez voir que c'est un problème assez compliqué. Serait-ce si mauvais si le gouvernement avait votre ADN? En toute honnêteté, probablement pas. Mais cela n’empêche pas beaucoup de gens de penser à GATTACA et les futurs potentiels dystopiques que nous pourrions voir si les choses tournent mal.

En fin de compte, l'état actuel des tests génétiques n'est probablement pas très préoccupant pour la vie privée. Vous pourriez être mal à l'aise avec la vente de vos informations génétiques pour la recherche. Le fait que quelqu'un d'autre profite de votre échantillon génétique semble un peu étrange. Mais en ce qui concerne la confidentialité, vous allez probablement bien.

Est-ce à dire que cela restera ainsi? Absolument pas. Dans le climat politique particulièrement instable d’aujourd’hui, il semble naïf de tenir tout pour acquis. Avant de vous inscrire aux tests génétiques, prenez quelques minutes pour réfléchir à ce que vous proposez vraiment. Les effets secondaires pourraient un jour être pires qu'un peu d'anxiété quant à votre probabilité de contracter une maladie particulière.

Pensez-vous que les tests génétiques menacent la vie privée? Avez-vous utilisé un service de test génétique? Partagez votre opinion dans les commentaires ci-dessous!