Vos dossiers médicaux sont confidentiels, mais sont-ils privés ?

Bien que les soins de santé varient à travers le monde, nous reconnaissons tous que nos dossiers médicaux sont hautement personnels. Ces documents détaillent certains de nos moments les plus intimes et potentiellement bouleversants. Nous faisons confiance à nos prestataires de soins de santé avec ces données. En partie parce que nous n'avons pas le choix et parce que nous pensons que cela nous aide à obtenir le meilleur traitement possible.

Cependant, comme sur Internet, certains acteurs de l'industrie médicale espèrent monétiser nos données. Mais, à moins que vous ne vous excluiez de tous les soins de santé professionnels, vous ne pouvez pas choisir si ces informations existent. Après tout, ce n'est pas comme si vous pouviez cliquer sur un bouton et supprimer vos antécédents médicaux.

Cependant, cela vous amène à vous demander, si nous ne pouvons pas consentir utilement à partager ces données, les prestataires de soins de santé devraient-ils être en mesure de vendre ou de partager nos dossiers médicaux?

Pourquoi les dossiers médicaux sont-ils confidentiels ?

Lorsque vous tombez malade ou avez besoin d'un avis médical, vous vous adressez généralement à votre médecin comme premier point de contact. Cela peut sembler évident, car les professionnels de la santé sont formés pour aider avec le corps, la mauvaise santé et la médecine. Mais il y a aussi une autre raison; intimité. Beaucoup de gens ont l'impression qu'ils ne peuvent pas discuter de questions intimes avec leurs amis ou leur famille. Pour plusieurs raisons sociétales et historiques complexes, certaines personnes craignent que la maladie puisse être considérée comme embarrassante ou honteuse.

La santé est aussi une préoccupation individuelle et collective. La pandémie de COVID-19 a mis en évidence la double importance de l'intervention médicale; si une personne est infectée par un virus, elle peut elle-même tomber gravement malade. S'ils ne sont pas traités, ils peuvent également transmettre le virus à d'autres personnes, notamment à des amis, à la famille et à des collègues. Par conséquent, il est crucial que les gens parlent ouvertement aux professionnels de la santé sans se soucier de la façon dont leur situation pourrait être perçue.

Comme la maladie et la maladie ne surviennent pas isolément, il peut y avoir des circonstances où il serait utile ou vital de partager des informations sur le patient et son état. Il peut s'agir d'une base de données centrale pour surveiller les épidémies, prévenir les dommages ou se conformer aux obligations légales. Il est essentiel que les patients se sentent informés de la façon dont leurs données sont partagées et qu'ils fassent confiance à leur médecin, leur hôpital et les autres professionnels de la santé pour qu'ils fassent attention à ces informations extrêmement sensibles.

Quelles lois protègent votre confidentialité médicale ?

Jusqu'au développement de la médecine moderne au 20e siècle, si vous alliez voir un médecin, il se peut qu'il ne conserve aucun dossier. S'ils le faisaient, il s'agirait de copies physiques uniques, uniquement disponibles pour les professionnels eux-mêmes. Aujourd'hui, nous collectons plus de données que jamais et par des moyens de plus en plus automatisés. Par exemple, si vous devez subir des analyses de sang, votre fournisseur de soins de santé vous aidera à prendre rendez-vous pour que quelqu'un prélève l'échantillon.

Ensuite, votre sang sera envoyé à un laboratoire pour être testé. Comme la plupart des hôpitaux ou des cabinets médicaux ne disposent pas de leurs propres installations de test, celles-ci sont gérées par des tiers. Ainsi, même dans ce cas particulier, il est facile de voir comment les données sur votre santé et votre bien-être sont générées à plusieurs endroits avant d'être rassemblées par votre fournisseur de soins de santé. Bien que vous puissiez faire confiance à votre médecin, vous ne pouvez pas toujours prendre une décision éclairée sur les personnes qui interagissent avec vos données médicales.

Cependant, pour se faire soigner, ce partage de données est parfois nécessaire. Ainsi, vous pouvez faire confiance à vos fournisseurs de soins de santé pour maintenir la confidentialité et protéger votre vie privée. Néanmoins, il doit également y avoir un mécanisme pour garantir que vos données sont stockées en toute sécurité et ne sont pas partagées sans votre consentement. Les législateurs du monde entier ont tenté de s'attaquer à ce problème, et dans de nombreux pays, il existe un certain degré de protection juridique pour vos données médicales.

Aux États-Unis, la situation varie d'un État à l'autre, car chaque législature régionale a son propre ensemble de lois concernant les données des patients. Cependant, en 1996, le président Bill Clinton a signé le Health Insurance Portability and Accountability Act de 1996 (HIPAA). Cette loi fédérale a permis à tous les patients de voir leurs renseignements personnels sur la santé (PHI) et de demander à ce que les données incorrectes soient modifiées et divers autres droits axés sur la confidentialité.

Puis, en 2009, le président Barack Obama a promulgué l'American Recovery and Reinvestment Act of 2009 (ARRA), qui comprenait la Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act (HITEC). Le sous-titre D de HITEC concerne spécifiquement les dispositions relatives à la confidentialité des dossiers de santé électroniques (DSE). HITEC a amélioré la législation passée et inclus des conseils sur la façon dont les tiers doivent traiter les données des patients et les sanctions en cas de non-conformité avec HIPAA et HITEC.

Qui pourrait utiliser vos données médicales ?

Ainsi, même s'il existe des lois pour protéger légalement vos données, ce n'est pas toujours la même chose que ce qui se passe dans la pratique. Le système de santé financé par l'assurance du pays complique encore la situation. Vous pouvez avoir une relation avec votre médecin, mais votre choix de fournisseur d'assurance peut changer avec le temps. Ces entreprises sont également des entreprises à but lucratif, il serait donc logique qu'elles souhaitent réduire ou restreindre d'une autre manière les services les plus coûteux.

Mais, pour prendre ce genre de décision, les compagnies d'assurance ont besoin de données. Ils peuvent collecter des données sur vos besoins en matière de soins de santé auprès des fournisseurs et des antécédents médicaux. Cependant, ils combinent souvent cela avec d'autres ensembles de données. Par exemple, en 2018, ProPublica enquêté sur les informations personnelles que les compagnies d'assurance recueillent sur vous. Ils ont découvert que les courtiers en données travaillaient en étroite collaboration avec les compagnies d'assurance, partageant les niveaux d'éducation, la valeur nette, la structure familiale et la race des personnes, et potentiellement leurs publications sur les réseaux sociaux.

Bien que HIPPA et HITEC protègent les données médicales, cela ne s'applique pas aux autres données, de sorte que ces entreprises cherchent de plus en plus à lier les informations existantes à vos dossiers médicaux. Le problème ne se limite pas non plus aux assureurs. Au Royaume-Uni, les soins de santé universels sont fournis par l'État. Le National Health Service (NHS) est financé par l'impôt et n'est pas soumis aux mêmes pressions commerciales que les autres systèmes de santé.

Cependant, lorsque le NHS doit partager des données avec des tiers, la situation peut devenir assez compliquée. En 2016, il a été révélé que le NHS partageait les données des patients avec DeepMind, une société d'intelligence artificielle appartenant à Google. La croyance était que l'IA pouvait automatiser ou améliorer certaines décisions en matière de soins de santé et conduire à de meilleurs résultats globaux. Cependant, il n'y a jamais eu de consentement éclairé des patients impliqués sur ce partage de données, et l'accord s'est avéré avoir enfreint la loi.

Quelques années plus tard, DeepMind a transféré ces contrats à Google Health, une filiale similaire de Google. Bien que l'accès de Google Health aux données des patients ne soit pas tout à fait clair, selon Nouveau scientifique, il semble avoir un mandat plus large que le travail DeepMind précédemment axé sur l'analyse. Pour une bonne raison, de nombreuses personnes se méfient des pratiques gourmandes en données de Google. Cette l'inquiétude s'est accrue après l'achat de Fitbit par Google, car l'entreprise possède désormais une série de données de fitness liées à votre compte.

Le besoin d'un consentement éclairé

Il a été constaté que les contrats DeepMind enfreignaient la loi pour plusieurs raisons, mais l'une des principales préoccupations était qu'il n'y avait pas de consentement éclairé des patients. Comme nous le savons, la confidentialité et la confiance sont au cœur des soins de santé. Supposons que les gens commencent à se méfier des institutions médicales ou des entreprises avec lesquelles ils travaillent. Dans ce cas, ils pourraient ne pas se faire soigner ou même devenir cyniques et méfiants à l'égard de tous les soins médicaux.

Alors que la désinformation sur les soins de santé, les médicaments et les vaccins, en particulier, a été répandue pendant des décennies, la pandémie de COVID-19 a montré à quel point cette méfiance envers les institutions médicales s'est généralisée devenir. Par example, certaines personnes pensent que les vaccins COVID-19 contiennent des puces électroniques fabriqué par Bill Gates, le co-fondateur de Microsoft. De même, certains pensaient aussi que Les réseaux 5G ont été utilisés pour propager le coronavirus.

Les conséquences d'une mauvaise gestion des données, de pratiques de collecte opaques ou peu claires et d'accords secrets de partage de données sont susceptibles de renforcer la méfiance. Cependant, qu'il s'agisse d'une pandémie mondiale ou d'une maladie individuelle, les gens doivent se sentir à l'aise de partager des informations en privé avec leurs prestataires de soins de santé. Les progrès que nous avons réalisés au cours du siècle dernier pourraient être menacés si les gens perdent confiance dans le système médical.

À l'inverse, le partage de données peut améliorer les résultats pour la santé d'une manière que nous n'aurions jamais pu prévoir. De grands ensembles de données combinés pourraient permettre aux chercheurs de repérer les tendances et de suivre les interventions. Si un pays comme les États-Unis pouvait recueillir des données médicales de haute qualité, il pourrait partager les connaissances entre les pays disposant de moins de ressources et rendre les résultats de santé mondiaux plus égaux.

Cependant, les patients individuels doivent être correctement informés des données qu'ils partagent, de leur utilisation et de la manière dont ils peuvent accéder à leurs données.

Partageriez-vous vos dossiers médicaux ?

De grands ensembles de données peuvent réduire les coûts, améliorer les résultats pour la santé et accélérer le développement de traitements complexes. Alors que les dossiers médicaux sont de plus en plus numériques à travers le monde, il devient plus facile de partager ces données avec d'autres chercheurs, pays et entreprises.

Les avantages de cette approche collaborative pourraient être énormes. Cependant, cela ne doit pas compromettre votre vie privée. Les entreprises qui partagent des données sans votre consentement éclairé détruisent activement la confiance dans les systèmes de santé du monde.

Il s'agit d'un risque considérable pour la société car nous pouvons collecter les données et ne pas les utiliser pleinement. Pire encore, cela pourrait créer une attitude hostile et méfiante envers les prestataires de soins de santé et nous rendre tous plus vulnérables.

Cependant, nous pouvons utiliser la technologie pour éviter les maladies évitables. Par exemple, les applications de recherche de contacts axées sur la confidentialité jouent un rôle déterminant dans la lutte contre la transmission des maladies.

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